전국장애인부모연대 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다. 사진 박승원

전국장애인부모연대 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다. 사진 박승원
 

“우리는 발달장애인과 가족을 향한 대통령님 눈물을 믿습니다. 발달장애인 주간활동서비스 시간이 너무 미흡합니다. 우리 아이(19세)는 중복장애로 지적장애와 지체장애 모두 1급입니다. 사지 마비로 항상 침대에 누워있어서 집 밖을 나설 때마다 씻기고 옷 갈아입히는 데만 1시간 걸립니다. 낮시간 만큼, 온전히 8시간을 보장해주십시오. 이 자리에 나와서 약속을 지켜주십시오!” (강복순 서울부모연대 부회장)

전국장애인부모연대(아래 부모연대) 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부(아래 복지부)가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다.

전국장애인부모연대 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다. 사진 박승원

부모연대는 지난해 4월부터 발달장애인의 권리를 정부가 직접 보장하는 ‘발달장애 국가 책임제’ 도입을 요구해왔다. 이를 위해 작년 4월 2일 가족과 발달장애인 당사자 209명이 단체 삭발식을 하고, 같은 달 30일 2500여 명이 청와대 앞까지 삼보일배 행진을 했다. 이어 청와대 앞 종로장애인복지관에서 6월 8일까지 68일간 농성을 벌였다. 이후 문 대통령이 9월 12일 발달장애인과 가족을 청와대 영빈관으로 초대해 생애주기별로 필요한 서비스 제공 계획을 담은 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했다.

이중 복지부는 발달장애 가족들의 오랜 염원이었던 주간활동서비스를 올해 3월부터 시행하겠다며 예산 191억 원을 신규 편성하고, 성인 발달장애인 2,500명에게 서비스를 지원하겠다고 발표했다. 지난 3월 광주광역시와 울산광역시, 경상남도 남해군을 시작으로, 4~5월에는 전국 150여 개 지방자치단체(아래 지자체)에서 서비스를 시행한다.

발달장애인 주간활동서비스는 고등학교 졸업 후 갈 곳 없는 성인 발달장애인의 낮시간을 지원하기 위해 만들어졌다. 하지만 부모연대는 “현재 정부가 내놓은 주간활동서비스는 사실상 발달장애인의 의미 있는 낮 활동을 지원하지 못한다”라며 “주간활동서비스 시행을 준비하는 정부의 무성의한 계획에 발달장애인과 그 가족은 분노할 수밖에 없다”라고 말했다. 

부모연대는 성인 발달장애인이 의미있는 낮 시간을 보내기 위해서는 하루 8시간은 보장되어야 한다고 요구한다. 그러나 현재는 하루 최대 5.5시간(확장형)밖에 지원되지 않으며, 그 외에 단축형 2시간, 기본형 4시간으로 전체 이용시간 자체가 매우 적다. 게다가 주간활동서비스 이용자가 기본형(월 88시간)을 이용할 경우 활동지원서비스 40시간이 차감되고, 확장형(120시간)을 이용하면 활동지원서비스 72시간이 차감된다. 

부모연대는 “발달장애인은 활동지원서비스 이용자 중 절반에 육박하지만, 신체장애인을 중심으로 인정조사표가 구성되어 있어 받을 수 있는 시간 자체가 상당히 적다”라며 발달장애인이 활동지원서비스 사각지대에 놓여있음을 꼬집었다. 이어 “주간활동서비스 가운데 기본형, 확장형 이용자는 활동지원 40시간, 72시간을 차감해 사실상 활동지원서비스를 이용하지 못하도록 하고 있다”고 지적했다.

전국장애인부모연대 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다. 사진 박승원

이해경 부모연대 울산지부 회장은 “왜 우리 발달장애인 자녀에게는 온전히 낮 8시간 주간활동서비스를 지원하지 않는가. 누구는 하루 5.5시간짜리 삶을 주고 누구는 2시간짜리 삶을 주고 뭐 하자는 건지 모르겠다. 왜 우리 아이들 데리고 장난치나”라며 울분을 토했다.

김신애 부모연대 부회장은 “발달장애인이 활동지원등급 2급을 받으면 95시간, 3급 받으면 71시간밖에 받지 못한다. 95시간 받은 사람이 확장형 서비스를 이용할 경우, 활동지원 시간이 72시간 삭감되니 18시간밖에 남지 않는다”라며 “결국 발달장애인은 활동지원시간 삭감을 피하기 위해서 주간활동서비스 중 ‘단축형 서비스’를 이용할 수밖에 없지만, 이는 하루 2시간밖에 안 된다”라고 설명했다. 이어 김 부회장은 “이러지도 저러지도 못하는 주간활동서비스로 알량한 활동지원시간마저 깎아버리면 발달장애인은 죽으라는 것인가. 대통령은 나와서 사과하라”고 절규했다.

부모연대가 춘추관 앞에서 기습시위를 하며 경찰과 마찰을 빚는 동안 한 활동가가 응급차에 실려 가기도 했다. 이날 기습시위는 약 50분이 지나 청와대 관계자가 나와 ‘실효성 있는 발달장애인 주간활동서비스 시행 촉구를 위한 문재인 대통령 면담요청서’를 전달받으면서 끝이 났다.

전국장애인부모연대 회원 80여명이 2일 11시 청와대 춘추관 앞에서 “올해부터 보건복지부가 시행하는 ‘성인발달장애인 주간활동서비스’는 허울뿐이다. 의미 있는 낮 활동 지원을 보장하라”라고 외치며 청와대 춘추관 앞에서 문재인 대통령 면담을 촉구하는 기습시위를 벌였다. 한 활동가가 응급차에 실려가고 있는 모습. 사진 박승원

부모연대가 춘추관 앞에서 기습시위를 하며 경찰과 마찰을 빚는 동안 한 활동가가 응급차에 실려 가기도 했다. 이날 기습시위는 약 50분이 지나 청와대 관계자가 나와 ‘실효성 있는 발달장애인 주간활동서비스 시행 촉구를 위한 문재인 대통령 면담요청서’를 전달받으면서 끝이 났다. 사진 박승원