발달장애인법이 시행된 지 5년이 넘었다. 이전에도 말했지만, 제공자 중심의 법 내용과 정책 시행으로 인해 지적‧자폐성 장애인들의 사회참여 증진과 인간다운 삶은커녕 삶의 질은 거의 변화가 없는 현실이다. 이들과 그 가족들의 불만은 여기저기서 쏟아진다.

어디서 그런 불만들이 쏟아질까? 지적‧자폐성 장애인들과 그 가족이 고용, 교육, 소득, 가족지원 등의 분야에서 어느 정도로 어려움을 겪는지 구체적으로 알 수 있는 현황이 나타난 자료가 있으면 불만이 쏟아지는 지점을 찾고, 이들의 권익 증진을 목적으로 한 정책을 수립할 시 큰 도움이 될 것이다.

이와 관련해 발달장애인법 제6조에서는 발달장애인의 실태 파악과 복지정책 수립을 위한 기초자료로 활용하기 위해 발달장애인과 그 가족에 대한 실태조사를 3년마다 실시한다고 실태조사의 근거를 제시하고 있다.

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