“피를 토하는 심정으로 간청드립니다. 문재인 대통령님! 발달장애인 가족이 지역사회에서 건강하게 살아갈 수 있도록 지원해주세요.”

30일 오후 1시 발달장애 자녀를 둔 부모들의 절절한 호소가 서울 광화문 북측광장에 울려 퍼졌다. 전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 전국에서 상경한 발달장애인과 부모들 1500명이 참석한 가운데 발달장애인 국가책임제 도입 촉구를 위해 개최한 '광화문 만인소' 행사에서다.

부모연대는 지난 2일 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하며 3000여명의 발달장애인과 가족이 참석한 가운데 209명의 삭발식을 가진 바 있다. 삭발식 후에는 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에서 천막농성에 돌입, 오늘로 29일째를 맞고 있다.

발달장애인 국가책임제는 말 그대로 국가가 나서서 발달장애인을 종합적으로 지원하는 것을 뜻한다. 부모들은 제도 정착을 위해 ‘(가칭)발달장애인 지원 국가책임제 실현 민·관 정책협의체’ 구성과 국가수준의 발달장애인지원종합계획 수립을 요구하고 있다.

또한 부모들은 발달장애인 주간활동서비스 제도화, 중증장애인직업재활지원사업 확대, 발달장애인 주거지원 대책마련, 발달장애인 소득보장 대책마련, 중증·중복 발달장애인지원 강화, 장애인가족지원 체계구축, 발달장애인 자조단체 운영활성화, 발달장애인 법적능력 보장을 위한 지원체계 구축을 요구하고 있다.

이번 만인소 행사는 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하는 투쟁의 일환으로 개최됐다. 만인소는 조선시대 1만여 유생이 잘못된 정부 시책에 대해 집단적으로 연명해 올린 상소를 뜻한다.

이 자리에서 부모연대의 지역별 대표자들은 1만 4000여명의 발달장애인과 부모들이 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하는 집단 상소문을 요구안별로 낭독했다.

이 자리에서 부모연대 서울지부 김종옥 부대표는 “발달장애인 가족은 빈곤을 강요받고 있다. 발달장애인은 실업률이 높고 취업률이 낮아 제대로 된 경제활동을 하기 힘들다. 소득보장체계는 최중증장애인에게 제공되고 이마저도 액수가 적어 생계지탱은 힘들기만 하다”고 토로했다.

이어 “서울시는 발달장애인의 빈곤을 대비해 자산형성사업을 하고 있다. 일본은 발달장애인에게 실질적인 소득을 보장해 오히려 경제소득이 없는 노부모를 부양한다”면서 “비통한 심정으로 말씀드린다. 장애인연금 대상을 (발달장애인 3급까지) 확대하고 금액을 현실화 하는 등 소득보장 대책을 마련해달라”고 촉구했다.

부모연대 창원지부 배선이 지회장은 “이른 새벽 아이를 깨워 씻기고 밥을 먹여가며 등교를 시켰다. 학교 앞에서 기다리다가 용변을 실수하면 옷을 갈아입히기도 했다. 우여곡절 끝에 졸업을 시켰지만 어느 곳도 (일하러)오라는 곳이 없다. 몇 없는 복지관은 대기인원이 많고 보호작업장은 장애정도가 나은 아이들만 받는다”고 분통을 터뜨렸다.

이어 “사람으로 태어나 스무살이 넘어 부모 도움 없이 온갖 경험을 하면서 미래를 계획하는 게 상식이라고 생각한다. 하지만 발달장애인에게는 이 같은 기회가 주어지지 않는다. 발달장애인인 내 아들도 이 나라에서 사는 게 즐겁다는 생각을 가질 수 있도록 해 달라. 중증장애인 자녀를 대신해 올리는 어미들의 목소리를 가슴에 담아 달라”고 촉구했다.

부모연대 대전지부 최명진 지회장 “발달장애 자녀를 둔 부모로 살아올 수 있던 것은 함께하는 부모, 이들을 통해 정보를 얻어서다. 한 아이를 키우려면 온 마을의 도움이 필요하다 들었다”면서 “장애가족이 지역사회에서 건강한 가족이 될 수 있도록 지원해 달라. 피를 토하는 심정으로 국가에게 간청한다. 피 끓는 소리를 꼭 들어 달라”고 호소했다.

만인소를 통해 발언을 마친 발달장애인 자녀를 부모들은 삼보일배를 하면서 청와대로 향했다. 청와대로 향하는 행진의 선두에는 부모연대 윤종술 회장을 비롯한 부모연대 집행부가 자리했다.

이들은 발달장애인 국가책임제 도입이 적힌 피켓을 목에 걸고 3번 걷고 1번 무릎을 꿇었다. 그 뒤에는 수백여명의 발달장애인 당사자와 부모들이 삼보일배를 하며 청와대를 향해 국가책임제 도입을 요구했다.

23도 초여름 날씨에 발달장애인과 부모들의 이마에는 땀이 맺혔고, 소복에는 금세 때가 묻었다. 삼보일배 행렬에 참여하지 못한 부모들은 동료 부모들을 위해 물을 컵에 따라 전달했다. 일부는 현장의 상황을 다른 동료들에게 알리기 위해 스마트폰으로 녹화를 하기도 했다.

이 자리에서 만난 이기현 양(발달장애)은 “엄마랑 대통령을 만나기 위해 버스를 타고 왔어요. 엄마는 기현이가 잘 되라고 하면서 참가한 거라고 말했어요”라면서 “(엄마가 더위에도 절하는 게) 속상해요. 끝까지 따라갈 거예요. 다치지 않았으면 좋겠어요”라고 말했다.

한편 부모연대는 청와대 효자치안센터까지 삼보일배 행진을 한 후 정리 집회를 가졌으며, 청와대에 상소문을 전달할 계획이다.

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